Sparren
COLUMN
Saskia de Jong
Vorig jaar las ik een column van een huisarts, die mij aansprak. Zij schreef nl. in haar column over een van haar patiënten, die een boekpresentatie gaf over zijn pas verschenen boek over zijn leven met, ondanks en dankzij zijn chronische aandoening.
In haar column laat ze zien, dat ze door heeft gekregen dat het voor haar als huisarts niet mogelijk is om met de (overbekende) tijdsbeperking van een consult het probleem te analyseren en een oplossing te bedenken: bij iemand met een chronische aandoening kan zij het als huisarts niet “even fixen”. Want als je chronisch ziek bent, heb je veelal al jarenlang ervaring opgedaan in het ziek-zijn, en zodoende ben je beter op de hoogte van je ziekte dan een huisarts. Volgens deze bloggende huisarts is dat niet zo prettig: het is “(…) een verschrikking (…)” dat ze vaak meer weten dan de arts.
Nee, in plaats van het “even fixen” heeft ze (in)gezien dat zij eerder een sparringspartner kan zijn als dokter als het gaat om het leven met een chronische ziekte en dingen die er toe doen, want genezing is niet mogelijk.
Deze huisarts vergelijkt het hebben van een chronische aandoening met een 2e baan naast al het andere werk of activiteiten. Dat is een redelijk adequate vergelijking, al zou ik het eerder topsport willen noemen. Zeker als het een chronische aandoening is, waarover artsen het niet eens zijn en/of wanneer de symptomen pas na enkele jaren (voldoende) ‘zichtbaar’ zijn om tot een diagnose te komen. In deze tussenliggende tijd ben je nogal op jezelf aangewezen om vorm te geven aan jouw leven met een chronische ziekte gecombineerd met werk of studie. En veel van jouw leven met een chronische aandoening speelt zich af achter de voordeur en is daarmee niet zichtbaar voor anderen.
Maar het proces om je ziek-zijn te implementeren in je leven is niet alleen een periode van topsport, maar deze opgedane ervaringen met ziek-zijn leiden ertoe dat je in mogelijkheden denkt en oplossingen ziet in plaats van in onmogelijkheden. En er kan ook veel, maar daar heb je soms begrip en support bij nodig van anderen; want je doet dit wel op een manier, waarvan je weet dat het voor jou zo werkt.
Maar die anderen willen of kunnen het niet altijd begrijpen en/of ondersteunen. Zo kan iemand van mening zijn dat je met een beperking dingen niet kunt doen of dingen zou moeten doen. Want zo iemand heeft mogelijk wellicht in diens directe omgeving geen chronisch zieke bekende, die zijn / haar manier van omgaan met de beperkingen heeft kunnen tonen. Of, nog veel simpeler, iemand kan het ook lastig vinden om met andermans beperkingen om te gaan. Het stellen dat je met een beperking niet(s) moet / kan doen, is dan de makkelijkste ‘weg’ om te kiezen.
Overigens; wanneer je (bijvoorbeeld) tijdens je studie ziek wordt, loop je studievertraging op. Met de huidige studiebeurssystematiek kan dat ook een studieschuld meebrengen. Ik zeg hier “kan”, omdat er gelukkig wel ‘wat’ geregeld is op dit gebied: DUO kent een meerdere prestatiebeurs-regelingen voor studeren met een handicap. Zie https://duo.nl/particulier/studievertraging/ . Ook zijn er diverse (particuliere) fondsen, die financiële steun kunnen geven, maar ook de onderwijsinstelling heeft (soms) een eigen fonds waar je mogelijk een beroep op kan doen.
Overigens (2), dit is wederom een wat meer persoonlijke column geworden. Want tijdens mijn studie werd ik ziek en heb ik een jaar of 8 zelf het wiel mogen uitvinden bij het combineren van studie en ziekte met ondersteuning vanuit de VU. Na de diagnose heb ik er nog een periode van 7 jaar aan toegevoegd voordat ik mijn studie met succes voltooide. Een periode van tegenslagen en hoogtepunten. Nu met de long covid-problemen, die ik ondervind, heb ik mijn ‘oude’ tips-en-tricks weer uit het stof gehaald. In combinatie met het eerste hersteltraject kan ik een heel eind komen, al ben ik er nog lang niet.
Saskia de Jong, 24 februari 2023.